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Eine Vielzahl von regionalen Selbsthilfegruppen der Dialysepatienten und nierentransplantierten Menschen Deutschlands sind unter dem Dach des Bundesverbandes Niere e.V. vereint. Sein Ziel ist die Verbesserung der Lebenssituation von nierenkranken Patientinnen und Patienten.
Die sogenannte "Schatzkiste des Sozialrechts" vom Bundesverband Niere e.V. bietet ein breites Informationsangebot rund um das Thema Sozialrecht, das sich an Patientinnen und Patienten sowie Angehörige richtet. Es beinhaltet Informationen und Unterlagen, die über Jahre von erfahrenen nierenkranken Menschen zusammengetragen wurden.
Als Dachverband bündelt die DGfN die Interessen von Ärzten und Wissenschaftlern im Bereich Nephrologie. Sie setzt sich unter anderen für eine optimale Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Nieren- und Hochdruckkrankheiten ein.
ERKNet ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene Nierenerkrankungen und ein Zusammenschluss von Expertenzentren in ganz Europa. Die ERKNet-Zentren versorgen medizinisch hierbei mehr als 70.000 Patientinnen und Patienten mit seltenen Nierenkrankheiten.
Esra und Niklas, zwei junge Patienten des KfH-Nierenzentrums für Kinder und Jugendliche Heidelberg, sprechen über den Dialysealltag mit der Heimhämodialyse. In einem ergänzenden Video schildert der Vater von Niklas die Sichtweise der Eltern.
Der Verein hat ein bundesweites Netzwerk aufgebaut, das Patientinnen und Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen und deren Angehörigen unterstützen soll. Auf der Webseite sind u. a. Erfahrungsberichte sowie Informationen und Tipps zu Heimdialyseverfahren aufgeführt.
Der Verein ist für Menschen ab 18 Jahren, die auf unterschiedliche Weise von Nierenerkrankungen betroffen sind: als Patientin oder Patient, als Angehörige, als Ärztin oder Arzt sowie Pflegende. Ziel ist der Informationsaustausch über medizinische, rechtliche und soziale Fragen im Zusammenhang mit Nierenerkrankungen (Dialyse, Transplantation, Begleiterkrankungen und Behandlungsmöglichkeiten).
Medizinische Inhalte und ausführliche Hintergrundinformationen rund um die Niere finden Interessierte auf der Website des KfH. Mit wissenswerten Fakten, zahlreichen Abbildungen sowie einem Glossar der wichtigsten Begriffe hilft das „Nierenwissen“ dabei, Zusammenhänge besser zu verstehen.
Eine abwechslungsreiche Mischung von Berichten aus den Themenblöcken Gesundheit, Dialyse, Leben – das finden Leserinnen und Leser des vierteljährlich erscheinenden Patientenmagazins des KfH. Die aktuellen Ausgaben stehen zum Download bereit.
Patienten und Angehörige erhalten bei der KfH-Sozialberatung individuelle und umfassende Hilfe beim Umgang mit ganz unterschiedlichen sozialrechtlichen Themen. Es werden u. a. Fragen zum Erhalt der Berufstätigkeit, zu Rehabilitations- und Rentenleistungen, zum Schwerbehindertenrecht und zur Grundsicherung im Alter beantwortet.
Für chronisch nierenkranke Jugendliche kommt irgendwann der Zeitpunkt, an dem sie aus der kindernephrologischen Behandlung in die medizinische Versorgung für Erwachsene wechseln.
Vielen Betroffenen fällt dieser Schritt nicht leicht, sie müssen lernen, Verantwortung für ihr Leben und ihre Krankheit zu übernehmen und mit den neuen Rahmenbedingungen zurecht zu kommen.
An dieser Stelle setzt das KfH-Transferprogramm endlich erwachsen an, das jugendliche Patientinnen und Patienten zwischen 16 und 21 Jahren auf den Wechsel in die Betreuung der weiterbehandelnden Nephrologen vorbereitet und unterstützt.
Das Netzwerk für assistierte Dialyse ist eine Initiative, die bundesweite Strukturen zur Unterstützung und Umsetzung der assistierten Dialyse für Patienten organisiert. Das Ziel von NADia ist, eine qualitativ hochwertige Versorgung der Patientinnen und Patienten zu gewährleisten, die sich für eine Dialyse zu Hause entschieden haben.
Das Nieren-Navi der Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN e.V.) informiert Patientinnen und Patienten, die vor der Wahl eines Nierenersatzverfahrens stehen unabhängig, neutral und nach dem aktuellen Stand der Forschung über die Möglichkeiten des Organersatzes.
Die sektorenübergreifende Koordinierungsstelle zur nachhaltigen Intensivierung der Peritonealdialyse in Schleswig-Holstein (kurz: SKIP-SH) widmet sich der Förderung der Peritonealdialyse. Trotz vieler Vorteile ist die Peritonealdialyse wegen struktureller Hindernisse in Deutschland wenig verbreitet.
SKIP-SH zielt darauf ab, diese Hürden zu überwinden und niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten zu helfen, die Peritonealdialyse für geeignete Patientinnen und Patienten zugänglich zu machen. Der Leitsatz der Initiative lautet: „Jeder hat das Recht, Zuhause zu dialysieren“.
Kompaktwissen
Informationen und Tipps rund um die erste Dialysebehandlung.
Urlaub mit der Peritonealdialyse: Was müssen Sie wissen?
Kompaktwissen zu allen gängigen Dialyseformen: Relevante Informationsmöglichkeiten auf einen Blick
Nierenersatzverfahren: Informationen zur Hämo- und Peritonealdialyse
Ernährung als Dialysepatient: Tipps und Tricks für den Alltag und leckere Rezepte
Mangelernährung vermeiden. Vital leben.
Informationen zur Nierentransplantation
Informationen zur Heimhämodialyse
Informationen zur Peritonealdialyse
Hygiene: Schützen Sie sich und andere vor Infektionen!
Urlaub mit der Peritonealdialyse
Alles zur Urlaubsvorbereitung und hilfreiche Checklisten für PD-Patienten finden Sie hier...
Ihr Draht zu unserem Experten-Team
von Dialyse zu Hause
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Montag bis Freitag: 13.00 bis 15.00 Uhr
Es fallen die Gebühren Ihres Telefonanbieters für einen Anruf ins dt. Festnetz an; aus dem Mobilfunknetz evtl. teurer.